‘Wat je in de onderzoekscijfers niet terugziet, zijn de verhalen van de gezinnen’ – Interview met Marthe Egberts

Door Chris Hoeboer

Marthe Egberts is onderzoeker en orthopedagoog bij het Ingeborg Douwes Centrum, een psycho-oncologisch centrum in Amsterdam, en is tevens verbonden aan de Universiteit Utrecht. Ze heeft de laatste jaren onderzoek gedaan naar de psychosociale impact van kanker in het gezin en heeft in 2021 een ZonMw praktijkfellowship gekregen voor onderzoek naar psychosociale screening bij gezinnen waarin een ouder kanker heeft. Ze gaat binnenkort ook starten met de opleiding tot GZ-psycholoog, op een combinatie opleidingsplek van het Ingeborg Douwes Centrum en OLVG Kindergeneeskunde. Daarnaast is Marthe de afgelopen jaren lid geweest van de communicatiecommissie van de NtVP en heeft in die positie veel bijgedragen aan het verspreiden van wetenschappelijke kennis onder de NtVP leden. Chris Hoeboer sprak met haar over haar onderzoek en haar ervaringen met het combineren van onderzoek met werken in de klinische praktijk.

Je hebt veel onderzoek gedaan naar de impact van kanker in het gezin. Wat weten we hier nu over?

Uit de bredere onderzoeksliteratuur weten we dat een deel van de kinderen met een ouder met kanker psychische klachten ontwikkelt, en dan voornamelijk internaliserende problemen. De aanpassing van gezinnen is een dynamisch proces, waarin kinderen en ouders elkaar onderling beïnvloeden. Verschillende gezinsfactoren (bijv. hoe open de communicatie is) en individuele factoren (bijv. de emotieregulatie van de gezinsleden) spelen hierin een rol. Zelf heb ik de afgelopen jaren vanuit de Universiteit Utrecht gewerkt aan het onderzoek “Gezin en kanker”. Eén van de dingen die we hebben onderzocht was of we subgroepen van kinderen konden onderscheiden op basis van hun traumatische stress symptomen, kwaliteit van leven en tevredenheid met het leven. Er waren vier groepen kinderen te onderscheiden op basis van hun aanpassingspatroon. De grootste groep (64%) had een lage mate van stress symptomen en was gemiddeld tevreden met het leven. Twee groepen (samen 25%) hadden een hoge mate van stress symptomen en een verminderde kwaliteit van leven. Bij één van deze twee groepen (14%) ging dit ook gepaard met een lage tevredenheid met het leven. De vierde en kleinste groep (11%) paste zich bovengemiddeld goed aan. Die resultaten wijzen erop dat de meeste kinderen zich goed aanpassen en veerkracht vertonen, maar dat het ook met een aanzienlijke groep minder goed gaat. Die groep heeft mogelijk baat bij professionele ondersteuning.

Heb je dit ook zelf in de behandelkamer ervaren?

In mijn werk als orthopedagoog zie ik natuurlijk lang niet alle gezinnen die geconfronteerd worden met kanker, maar alleen de mensen die op zoek gaan naar hulp. Daar zitten inderdaad kinderen en ouders bij die last hebben van stress symptomen, angst- of stemmingsklachten. Of gezinnen waarin het communiceren over de kanker moeilijk is, waar iedereen het in zijn eentje verwerkt. Maar ondanks die klachten is er dan ook altijd veerkracht te vinden.

Wat je in de onderzoekscijfers niet terugziet, zijn de verhalen van de gezinnen, die allemaal uniek zijn. Gezinslevens die van de ene op de andere dag op zijn kop staan, jonge ouders die hun kinderen niet kunnen zien opgroeien, kinderen die te maken krijgen met volwassen zorgen. Daar zit aan de ene kant veel verdriet in, maar in de behandelkamer voel je ook de liefde en steun binnen gezinnen.

Wat kunnen we als behandelaar doen voor gezinnen waarbij kanker een grote impact heeft?

Vanzelfsprekend hangt dat af van de hulpvraag en die vragen kunnen heel divers zijn. In algemene zin is het belangrijk open communicatie in het gezin te stimuleren, ook over moeilijkere onderwerpen zoals de dood. En om gezinnen te ondersteunen in het voorbereid zijn op wat komen gaat. Daarbij speelt het vergroten van de draagkracht en waar mogelijk verminderen van de draaglast een rol. Bij specifieke klachten kan je denken aan het aanbieden van evidence-based behandelingen voor bijvoorbeeld trauma, angst en rouw, met aandacht voor de rol die de kanker daarin speelt. Dit zijn de behandelvormen voor de psycholoog of orthopedagoog als behandelaar. Maar een gezin dat te maken krijgt met kanker, heeft natuurlijk een groot team aan behandelaren om zich heen staan: de oncoloog, verpleegkundige, huisarts, maatschappelijk werker, etc.

Het helpt als ook in deze teams de aandacht voor het gezin breed wordt gedeeld, waarbij de basisvraag is: “Heeft u kinderen?”.

Wat zouden we nu als onderzoeker echt moeten uitzoeken om aan de zorg bij te dragen?

Een belangrijke vraag is: welke psychosociale zorg werkt voor wie en op welk moment? Een vraag die in het bredere psychotraumaveld en in de GGZ steeds meer centraal komt te staan. Voor gezinnen waarin een ouder kanker heeft, is het belangrijk om te weten of we door het bieden van vroegtijdige, laagdrempelige ondersteuning kunnen voorkomen dat kinderen en ouders psychische klachten ontwikkelen. Maar ook op wie we die ondersteuning moeten richten: op ouders, kinderen, of beiden? Met antwoorden op deze vragen kan je de zorg beter laten aansluiten bij gezinnen.

Wat vind je ervan om scientist-practitioner te zijn?

De combinatie tussen onderzoek en klinisch werk heeft veel leuke kanten. Het is afwisselend en uitdagend; de ene dag geef ik individuele- of groepstherapie aan kinderen, jongvolwassenen of ouders die te maken krijgen met kanker en de andere dag ben ik bezig met verschillende onderzoekstaken, zoals het verzamelen en analyseren van data en het schrijven van artikelen. Mijn onderzoekservaring helpt me in de praktijk bij het zien van de grote lijnen. Bijvoorbeeld door te bedenken: hoe verhoudt dit gezin of dit kind zich tot de grotere populatie? En waar kan ik vervolgens op inzetten om hen te ondersteunen? Andersom helpt het werk in de praktijk ook zeker in het onderzoek. De praktijk genereert veel nieuwe onderzoeksvragen en maakt ook duidelijk wat echt relevant is om te onderzoeken. En dat komt niet alleen door het contact met gezinnen, maar ook door de intensieve samenwerking met collega’s.

Een mooi voorbeeld van hoe onderzoek en praktijk elkaar versterken, zijn de themabijeenkomsten Kanker in het gezin die we aanbieden bij het Ingeborg Douwes Centrum. Deze psycho-educatieve bijeenkomsten voor ouders met kanker en hun partners zijn binnen het onderzoek “Gezin en kanker” vanuit de Universiteit Utrecht ontwikkeld, in samenwerking met de praktijk. Inmiddels bieden we de bijeenkomsten aan als onderdeel van onze reguliere psycho-oncologische zorg. En we willen deze ook landelijk uitbreiden, waar we hopelijk weer een onderzoeksdeel aan kunnen toevoegen.

Je bent op dit moment bezig met het ontwikkelen van een tool voor gezinnen met kanker, kun je hier meer over vertellen?

Het gaat om een psychosociaal screeningsinstrument voor gezinnen waarin een ouder kanker heeft. Ouders vullen deze vragenlijst kort na de diagnose in. Met het instrument worden psychosociale risicofactoren in kaart gebracht. In de kinderoncologie wordt gebruik gemaakt van de Psychosocial Assessment Tool (PAT). Dit screeningsinstrument wordt aangepast voor gebruik in de volwassen oncologie. Door de psychosociale screening komt er al vroeg oog voor het hele gezin en kan passende zorg geboden worden, om grotere problemen te voorkomen. De gezinnen krijgen daarnaast informatie over de impact van kanker op het gezin; bijvoorbeeld over gebruikelijke reacties bij kinderen, hoe ze samen over de ziekte kunnen praten, en over het omgaan met ingrijpende veranderingen. Deze informatie geeft houvast en vertrouwen, zodat ouders hun kinderen beter kunnen betrekken bij hun ziekte en behandeling.

Heb je tips voor ouders met kanker die worstelen met vragen over communicatie met hun kinderen? Wat moet je vertellen en op welk moment? En hoe open kun je zijn over je eigen emoties?

Dit zijn inderdaad vragen waar ouders vaak mee worstelen. Het is één van de moeilijkste dingen om als ouder tegen je kind te zeggen dat je kanker hebt, omdat je je kind wil beschermen voor vervelende dingen. Maar we adviseren ouders wel om eerlijk en open te vertellen wat er aan de hand is en hierbij aan te sluiten bij het ontwikkelingsniveau van het kind.

Kinderen voelen dat er dingen anders zijn. Het eerlijk vertellen voorkomt dat ze hun eigen onbegrensde fantasie gaan gebruiken, die bijna altijd erger is dan de werkelijkheid.

Door het je kinderen te vertellen, geef je ze ook het vertrouwen dat ze met de situatie om kunnen gaan. En ouders voorkomen ermee dat kinderen het via anderen horen. Op de website van het Ingeborg Douwes Centrum en op Kanker.nl staan veel adviezen en antwoorden op deze en andere vragen.

© 2022 NTVP - All Rights Reserved