Drie vooruitstrevende onderzoekers vertellen over FAIR data initiatieven en geven advies over hoe je ‘eerlijker’ kunt worden

Dr. Talya Greene werkt als assistant professor en is hoofd van de afdeling Community Mental Health bij de Universiteit van Haifa. Haar onderzoek richt zich op verbetering van het voorspellen, voorkomen en behandelen van traumagerelateerde stoornissen door dynamische processen in de ontwikkeling en instandhouding van symptomen te identificeren en hierin te interveniëren.  

Dr. Lonneke Lenferink werkt als assistant professor bij de Universiteit Twente. Ook is zij verbonden als onderzoeker bij de Rijksuniversiteit Groningen en Universiteit Utrecht en is zij NtVP-bestuurslid. Haar onderzoek richt zich op het definiëren, meten, voorspellen en behandelen van verstoorde rouwklachten.

Prof. Nancy Kassam-Adams werkt als professor bij de Universiteit van Pennsylvania en is psycholoog bij het kinderziekenhuis in Philadelphia. Haar onderzoek richt zich op het delen van data op het gebied van psychotrauma en het ontwikkelen en evalueren van tools voor traumasensitieve en familie-georiënteerde hulp in pediatrische gezondheidszorg.

Zou je het FAIR data initiatief kunnen beschrijven waar je bij betrokken bent?

Ik maak sinds enkele jaren deel uit van het Global Collaboration on Traumatic Stress – FAIR data thema. Ik geloof dat samenwerken een belangrijk onderdeel is van onderzoek. Toen ik over het FAIR data concept hoorde was ik direct helemaal voor. Ik realiseerde me wel dat ik zelf eigenlijk niet goed wist hoe ik FAIR data zou kunnen vinden en -belangrijker nog- hoe ik mijn eigen data FAIR kon maken. Hierdoor bedacht ik dat het ontbreken van kennis en training onderdeel is van de problemen met FAIR data. Vervolgens zijn we het FAIR data toolkitproject op gaan zetten, met als doel om hulpmiddelen voor FAIR data te verzamelen en zo nodig zelf te maken. Ik ben daarnaast betrokken bij een wereldwijd onderzoek naar de mening en ervaring van psychotraumaonderzoekers met FAIR data, wat ons hopelijk kan helpen om obstakels goed in kaart te brengen.

Sinds 2020 ben ik, in samenwerking met prof. dr. Paul Boelen, een data-archief aan het bouwen op basis van bestaande onderzoeksgegevens genaamd MARBLES (“Measurements Archive of Responses to Bereavement from Longitudinal European Studies”). Dit archief bestaat uit longitudinale onderzoeksgegevens over rouwreacties bij ruim 5000 nabestaanden en maakt deel uit van de Global Collaboration on Traumatic Stress.
Het MARBLES project bestaat uit gegevens van observationele studies, maar deze mensen zijn niet blootgesteld aan een behandeling. Doordat ik onlangs een veni-beurs heb ontvangen, kan ik een volgende stap zetten en onderzoeksgegevens samenvoegen van behandelstudies naar verstoorde rouw. Hierdoor kan ik o.a. bestuderen wie baat heeft bij therapie en welke factoren therapiesucces verklaren.

Ik ben betrokken bij meerdere FAIR initiatieven, waaronder het Child Trauma Data Archives project en de FAIR Data theme of the Global Collaboration on Traumatic Stress. Het Child Trauma Data Archives project startte bijna per ongeluk 10 jaar geleden vanuit een internationale samenwerking waarbij we meerdere datasets samenvoegden. We realiseerden ons dat deze gecombineerde data erg bruikbaar was en wilden dit niet voor onszelf houden. Daarom startten we een data archief waarmee we de data konden delen. In 2019 is de Global Collaboration on Traumatic Stress een FAIR data thema gestart om FAIR data in het psychotraumaveld te promoten. Daarnaast ben ik bij een nieuw initiatief betrokken: het trauma data instituut. Deze non-profit organisatie is in 2021 gestart om FAIR data te faciliteren in het psychotraumaveld door samen te werken met partners over de wereld.

Wat heb je bereikt met dit initiatief?

We zijn nog steeds hulpmiddelen voor FAIR data aan het verzamelen en hopen deze vrij toegankelijk te maken in de komende maanden. We zien dit als een doorgaand proces. Er worden steeds weer nieuwe hulpmiddelen gemaakt, zoals websites, tutorials papers, webinars en checklijsten. We gaan de FAIR data toolkit zo up-to-date mogelijk houden. We hopen dat dit onderzoekers kan helpen om hun onderzoek op te zetten met FAIR data principes in het achterhoofd en zo te documenteren dat ze de gegevens goed kunnen opslaan en vooral ook op een manier waarop andere onderzoekers het kunnen begrijpen en hergebruiken.

Vooralsnog zijn wij voornamelijk bezig geweest met het ontwikkelen van het MARBLES-archief. Gegevens uit bestaande studies samenvoegen vraagt om nauwgezette data-management. Hoe zorg je bijvoorbeeld dat gegevens vergelijkbaar zijn wanneer verschillende instrumenten zijn gebruikt om eenzelfde construct te meten? In september 2022 gaan we tijdens het European Grief Conference met jonge onderzoekers het archief induiken om samen een paper te schrijven tijdens een 1-daagse ‘Paper in a Day’ workshop. Dit is een initiatief waarbij jonge onderzoekers samenwerken aan een wetenschappelijk paper. In 2019 mede-organiseerde ik ook deze workshop tijdens het ESTSS-congres. Toen zijn onderzoeksgegevens geanalyseerd van het archief ‘PACT/R’ van prof. Nancy Kassam-Adams. Dit is een mooi voorbeeld van waar een data-archief toe kan leiden.

Het Child Trauma Data archief heeft succesvol meer dan 30 datasets over de heler wereld samengebracht. We hebben ook methodes ontwikkeld die het makkelijker maken om data te combineren. Recent zijn we een nieuw data archief gestart voor interventiestudies bij trauma in de kindertijd. Beide archieven blijven we updaten zodat ze steeds groter worden en beschikbaar blijven voor het veld. Het Global collaboration FAIR data thema bevat twee hoofdonderdelen: (1) het bouwen van een FAIR data infrastructuur met hulpmiddelen en handvaten en (2) een thuis bieden voor het combineren van verschillende dataprojecten. We zijn bijvoorbeeld gestart met het vindbaar maken van data door datasets op het gebied van psychotrauma op één plek te beschrijven.

Wat kunnen wij doen om bij te dragen aan dit initiatief?

We horen het graag als iemand hulpmiddelen voor FAIR data is tegengekomen. We verwelkomen ook iedereen met ervaring over FAIR data die iets wil bijdragen en kennis wil delen bijvoorbeeld door middel van een webinar of podcast. We willen dit soort hulpmiddelen vervolgens graag goed verspreiden zodat het iedereen kan helpen meer FAIR te worden.

Collega’s die geïnteresseerd zijn in het beschikbaar stellen of hergebruiken van longitudinale onderzoeksgegevens naar rouw van observationele of behandelstudies kunnen contact met mij opnemen.

Je kan ons helpen door informatie over jouw datasets toe te voegen aan de verzamelpagina: https://www.global-psychotrauma.net/data-sets. Je kunt ook collega’s wijzen op deze pagina. Daarnaast kun je deze pagina raadplegen voordat je een nieuw onderzoek opzet om te kijken of je misschien bestaande data kunt gebruiken. Bekijk gerust ook de lopende FAIR data initiatieven en laat het ons weten als je een werkgroep wilt versterken!

Waarom draag je bij aan FAIR data?

Ik denk dat FAIR data heel belangrijk is bij onderzoek naar mentale gezondheid en specifiek in het veld van psychotrauma. Het verzamelen van data bij mensen die blootgesteld zijn aan traumatische gebeurtenissen vraagt veel van deze mensen. Ik geloof dat we de ethische verantwoordelijkheid hebben om de data zo open mogelijk te maken zodat we mensen niet onnodig veel vragen.

Iedereen die heeft bijgedragen aan wetenschappelijk onderzoek als onderzoeker of deelnemer, weet hoe ingewikkeld en tijdrovend het soms kan zijn om gegevens te verzamelen. Deze gegevens worden vaak na het afronden van een project niet meer aangeraakt, terwijl er zoveel potentie in deze gegevens zit om onderzoeksvelden verder te helpen. Bovendien zijn deze gegevens vaak met belastinggeld verzameld en is het de vraag wie eigenaarschap heeft over de data. Ik vind het daarom fair om deze gegevens ook weer beschikbaar te stellen zodat het optimaal wordt benut.

Ik ben echt geïnspireerd geraakt door het idee van FAIR data omdat het kan helpen om sneller te ontwikkelen als een veld en om effectief de impact van traumatische gebeurtenissen op mensen en de samenleving te verminderen. Ik ben dan ook vastberaden om data (en onderzoek) in ons veld eerlijker te maken door toegang tot data ze breed mogelijk te maken en door de impact van data van en door minderheden te vergroten.

Heb je nog tips voor het FAIR maken van onze data?

Je kunt klein beginnen! Je hoeft niet meteen de hele manier waarop je werkt te veranderen. Kies een ding die je een volgend project anders doet. Je kunt bijvoorbeeld in het toestemmingsformulier van de participant toestemming laten geven voor online publicatie van de ruwe geanonimiseerde data. Of, je kunt een document voorbereiden dat uitlegt hoe je de data hebt opgeschoond en gecodeerd zodat een volgende onderzoeker het makkelijk kan begrijpen en gebruiken. Bedenk ook dat je data misschien in de toekomst wordt gecombineerd met data van andere groepen en gebruik daarom zoveel mogelijk gestandaardiseerde meetinstrumenten.

Alhoewel vele wetenschappers streven naar FAIR data, is dit in de praktijk soms lastig. Het vraagt om extra handelingen zoals documentatie over hoe de gegevens zijn verzameld en hoe ze gebruikt kunnen worden. Ook hoor ik van collega’s dat zij argwanend zijn om gegevens te delen, bijvoorbeeld uit angst voor reputatieverlies (“Wat als iemand mijn werk gaat controleren?”). Deze hindernissen zijn soms ongegrond en relatief eenvoudig te overbruggen. De voor- en nadelen van delen en hergebruiken van data, zoals ervaren door psychotrauma-onderzoekers, ben ik momenteel aan het onderzoeken samen met o.a. Nancy en Talya. Wij beogen zo in kaart te brengen wat knel- en verbeterpunten zijn zodat we gerichte aanbevelingen kunnen doen. Ik ben ervan overtuigd dat de weg naar open science nu echt ingeslagen is en dat het van belang is om hier samen in op te trekken zodat FAIR data geïntegreerd raakt in de dagelijkse onderzoekspraktijk.

• Denk aan FAIR data vanaf het begin van elk project. Hoe ga je de data delen en hoe organiseer je de data zodat het gecombineerd kan worden met data van andere studies? (goed georganiseerde documentatie over de data is ook een cadeau voor je ‘toekomstige zelf’ bij het analyseren en schrijven)
• Bedenk dat FAIR niet hetzelfde is als ‘open’ – er zijn vele manieren waarmee je data toegankelijk en herbruikbaar kan maken zelfs wanneer het niet helemaal open data kan worden.
• Promoot FAIR data als mentor en collega door verder te denken dan een publicatie wanneer je nadenkt over de impact van onderzoek. Ondersteun het idee dat toegankelijk en herbruikbare data ook een belangrijke uitkomst is die onderzoek verder helpt.

Lees meer over FAIR data initiatieven: https://nl.global-psychotrauma.net/fair-data

CategoryNB-Jun22, Nieuwsbrief
© 2022 NTVP - All Rights Reserved